3+1個小孩的成長生活

出院三天後，血球數降低到400,開始打升血球針，隔天出遊到八煙部落，很美的地方，集野溪溫泉與水圳於一的小部落，阿龍還去泡溫泉，但我們沒想到他冷到了，血球數低，馬上發高燒！

感謝天父，謝謝您願意幫助我的兒子沅翰

天父，我知道您是萬能的天父，求您醫治我的兒子沅翰，沅翰血球數不足，求天父讓血球升成數發揮效用，明天可以收取足夠的血球數，讓沅翰有健康的幹細胞可以使用，幫助沅翰趕走癌細胞，求天父給醫生智慧和能力做最好的醫治，禱告奉主耶穌基督之名禱告

今天是重要的收集幹細胞日子，但血液裡的幹細胞居然只剩兩萬多，其他的跑去哪兒啦！之前預測會有五萬以上的，爲何比星期天的還少阿！真的很擔心他的幹細胞收不足，可惡！當初應該決定打皮下gcsf ，好可惜這幾天的努力就要泡湯了！

阿龍打了四天升血球針，血球數很好，但今早開始咳嗽，不太吃東西！也不太想走路，睡三小時了還在睡，希望明天順利抽血球，晚上晚睡可能較好吧，還是順其自然！

昨晚住院，隔壁的哥哥打完藥發高燒，說實在的我很怕沅翰被傳染，但我又不是一個拒人於外的個性，何況格壁床媽媽人很好，孩子跟我們同樣是神母，只是骨髓裡也有癌細胞了，是這樣抵抗力較弱嗎？希望沅翰不會跟他一樣，也希望主幫助格壁床孩子快好起來！！

前兩天回診抽血，血球數居然...3-4萬，血小板指數也ok，所以我們可以出門玩了，接下來一個星期回台中兩天，上福壽山農場三天兩夜，再到宜蘭跟阿公阿嬤會合，耶！！我們的年假開始囉！也祝福大家新年快樂！（這次玩完，阿龍就要會醫院抽幹細胞了，希望每顆幹細胞都很快樂很有活力陪他打戰！）

星期四回家了，已過四天，阿龍這次的食性有些改變，不太愛吃餅乾跟麵包，吃水果跟我煮的粥較多，但是也不是吃的太好，麵線類之前他很喜歡，每日早上煮，這次就不太愛，好像吃太久會換的感覺！！
覺得自己該重新思索他喜歡什麼？

出院時血球數2900，回家過四天，這四天活力很好，食慾較差點，但還是有吃，尤其是吃我煮的食物泥，

星期一回診血球數只剩300，血小板低到要輸血小板，雖然我知道這是正常的，因為化療藥很強！但真的會擔心耶！

前兩天雖然心情沈重，但因為看到阿龍打藥卻還是很有活力，寬心不少，昨晚最慘，他玩到拔掉手上的針，好不容易再插回去，又因為睡覺哭哭，人工血管塞住，再度重插，嚇死人了，搞到一點才睡！兩個哥哥開心的在阿嬤家渡假，還去動物園玩，看到他們開心，我也很放心，阿龍剩一天要打藥了，剩下時間就是打血球生成劑讓血球快快回升，過年可以出門玩了！！

我知道這是我的發洩，我不會真的這樣做，但知道的時候真的很難過，今天得知阿龍的基因有擴大的現象，屬於預後差的一群，所以他應該算是高危險群，聽到時我手心真的有冒冷汗的感覺，總覺得上帝已經直判他死刑了.....心裡被醫生的話包圍，一直重複，基因擴大50%想到可愛的阿龍，辛苦長大，要打多少化療，開多少手術，最後還是逃不了癌細胞的追殺，心理有種想抱他跳樓的感覺，如果他長大了，活了十年，懂事了，比爸媽還要早面對死亡，我真的覺得好傷心！
但是這樣的孩子很多，他們不也活的好好的，我知道這些想法是一開始有而已阿，還有兩個孩子呢，阿龍也要正常活著阿！

2014.1.17晚上我們住進來了，等了四天，還以為下星期才進得來，因為醫院在評建

2013.12.30

2013.12.25

今天終於確診是神經母細胞瘤，但非典型，十天的化療打完後，有可能出院！！！今天心情真好，雖然明天要打恐怖的cisplatin，但能出獄的感覺太美妙啦！以為我可以遠離以前所學的，沒想到現在要開始認真研究，每天晚上都在查資料，實驗對象就是我兒子！

已經住院三個禮拜囉！但.....還沒確診......等細胞染色，不過總之開始化療，今天裝人工血管，以後雙手自由囉！！隔壁床也換了第四個鄰居，是個對自己阿嬤好兇的大哥哥，可能生病心情差，整天看電視跟罵阿嬤，生病之後，心理也生病了，哦！我絕對不能讓阿龍變成這樣的小孩！！！

小兒植入人工血管（port-a）容易引起血栓

2013.12.8
自從阿龍生病後，有人每天為我們送便當，有人幫忙買阿龍副食，有人探望關心送水果，有人幫我們廟裏拜拜求平安符，有人每天為阿龍禱告，打電話給醫師關心，fb上的留言打氣關心...種種我都深深感謝，明天阿龍要做組織切片了，這將會決定日後的治療方向，只希望結果不是太難搞的tumor，雖然一切早已注定好，想到漫漫長路，還是要給自己一個希望阿，明天早上五點就要叫阿龍起床吃飯，七點開始禁食，下午做組織切片，這段時間要跟他耗了，加油！

2013.12.19

治療開始，阿龍吃的很少，但還是要好好騙他吃，其實肚子住那麼大的腫瘤，當然不想吃阿！陪他玩讓他快樂這我做得到，吃飯就儘量了！

2013.12.7
昨天一整天是阿龍精神最好的一天了，都沒抽血檢查，醫師做24小時尿液檢查也沒發現癌細胞，小鬆一口氣，不過依照電腦斷層是個很大的腫瘤在腎兩側上方，也有轉移到肝跟脾，還有缺鐵性貧血，現在雖然可以等做組織切片才知道最後結果，不過醫生在想貧血跟腫瘤的關係，這是目前阿龍的狀況。昨天因為輸完血，阿龍很有精神，早上在樓層推公雞車，到遊戲室玩，去長庚湖晃晃餵鴨子，如果情況允許，我都儘量帶他到處走，醫院住久了會悶呢！下午只小睡一小時，又繼續玩，傍晚醫生說可以拔掉針管，放風時候到了，迫不及待帶阿龍回社區呼吸自由的空氣，晚上大家好好吃頓飯，抱抱兩位哥哥，現在真的很珍惜孩子健康的時候，不過兩位哥哥老是吵來吵去，真的搞不清狀況耶！慢慢再跟他們說吧！

昨天下午兩位哥哥也去看吳醫師，之前翰翰都有肚子痛大不出便的現象，害我好耽心，結果醫生摸摸之後，還好都正常沒事，和醫生聊聊阿龍的狀況，他說癌細胞沒有侵入骨髓是件好事，稍微開心一下，但是要做組織切片，星期五都滿了，排不進去，吳醫師說要打電話關切一下，我笑笑說我說會跟旻虔說，但我知道旻虔不會做這種事，而且通常拜託的都不太好，所以我們會讓醫院安排，畢竟大家都很辛苦阿，回到六樓，發現陳醫師好像在幫我們打電話拜託，不太好意思，如果今天排到，那很好，早點知道，如果今天排不到，那也很好，寶貝今天就少痛一天！