3+1個小孩的成長生活

今晚沅翰回去他朝思暮想的阿公家，原來在病床連坐都坐不起來，在家的床上自己可以坐著，又說要吃飯，吃魚，還走幾步路，雖然後來都累累的要人抱，但大家都很開心，哥哥們一直將玩具堆在他旁邊！

9/24，今天是沅翰重生的日子，是成為基督徒的重要日子，成為天國阿爸的孩子，今後不用再擔心沅翰的身體，主會做最好的安排，下午五點，師母來幫沅翰受洗，每個人都帶禮物送給沅翰，一開始沅翰還靜靜的反應不過來，跟一堆禮物照相也沒什麼反應，一受洗完就不一樣了，馬上開始玩師母送的魚缸組，開心的撈魚放魚，整個人跟前幾天完全不一樣，過後又有團契的阿姨陸續送禮物，平時喜歡昆蟲的沅翰也會說要玩拼圖，說昆蟲的名字，雖然元氣已大不如前，但比起前幾天真的有活力多了，好希望腫瘤長到此為止，不要再繼續讓沅翰不舒服，我們也不再打化療，這樣算扯平了好嗎！大家共同生活不是很快樂嗎？

2014/8/9
+2

2014/8/8
+1

2014/8/8在沅翰生病以來，我一直跟上帝禱告，雖然我還沒有受洗...，因為我希望自己是真的感受到主的眷顧安慰，醫治得平安，我才甘心受洗成為基督徒，再加上20年前，上帝帶走受洗後的母親，讓我更加懷疑上帝的存在？但是事情經過二十幾年後，我發現上帝帶走我的母親是對的，因為母親就算活下來也可能是個植物人，我們會活在一直照顧，被醫療反覆的工作壓得喘不過氣來的生活裡！上帝你要讓沅翰留在我們身邊嗎？還是帶走他？我心裡是一直想，上帝請你讓他留下來，我甘願為了照顧他犧牲所有的事情，至少我在他身邊確定他可以過得很好，但也好心疼他永遠不會好的身體，永遠要被醫療所折磨的身體，就這樣矛盾的心情在心裡掙扎，拉扯，我發現身為母親，還是希望孩子留在身邊，是最大的心願！

一家人在一起很重要，但沅翰的腫瘤不能等，今天明顯感覺腫瘤變大了，肚子明明沒吃什麼還是鼓鼓的，感覺好絕望，旻虔說台大病友說一但複發走的很快！我要讓他這樣嗎？忽然有鼓衝動想帶他去舊金山治療，雖然費用很高，但真的好想去試試，不一定成功但至少我們努力過！

不知該說什麼？快救不了沅翰了....因為沅翰發燒，血色素又下降，心裡覺得很怪，提議想照腹部超音波，照了又發現中線有陰影，今天照斷層掃描，雖然結果還沒出來，但是旻虔去看結果可能是又有腫瘤長出來了，唉～才過一個月，真的不知怎麼救沅翰了，連眼淚都不知道要怎麼流了，好無力！今天沅翰也都不想吃東西，一直睡一直睡～親愛的主耶穌求您救救沅翰，給我們信心，給醫生能力，做最好的醫治....，奉主之名禱告，阿們！

沅翰燒退了，可是今天超沒活力，加上要去照電腦斷層，懷疑腫瘤復發......今天雖然六樓幫七，八月孩子慶生！但一點心情也沒有......

這是個奇妙的緣份，我的心裡雖然擔心恐懼，但也充滿溫暖，因為沅翰的狀況，20+n年沒見面的國中同學主動關心我們，有的從美國快遞藥品、有的想寄水果、有來醫院探望、也有傳簡訊祝福....，其實我好像也沒跟這些同學同班，甚至有些人想不起來，但如同你所說的，神的安排讓我們保持聯繫一定有祂的理由，謝謝你們在沅翰最艱難的一關伸出援手，沅翰有大家的幫忙與祝福一定可以度過難關的，我也會好好記錄這些日子，這些感動.....，當然不只是同學還有各位親友的關懷，都讓我無限感動！謝謝大家！

8/2 半夜三點多，沅翰發燒了，怎麼這麼巧阿！早上就要上戰場了，有臨時出包.....，所以趁著兩天喘息，來好好加強維生素C,B,煮山藥粥，吃魚油，蛋白質粉，把體質加強....，再上場！
早上九點半才起床，喝完OAK奶粉加安麗蛋白質粉150cc，哥哥來時去活動，約下午一點要餵沅翰吃，他都不吃，好像嘴破一樣，但還沒打藥耶，怎麼這麼沒食慾？中餐加山藥雞精打成泥餵他，雖然一直排斥，還是靠著ipad神板順利完成，發炎指數42，應該是病毒感染吧？剪顆vit C用針筒餵他希望可以提高免疫力，下午等沅翰醒來再來吃香蕉奇異果泥，繼續加強維生素，化療藥要是打下去了，嘴破時這些食物肯定不吃的，延至下星期一打化療，加油！沅翰！

呼吸，如同往常一樣自然，孩子，如同以往一樣活潑。但心情越來越沈重，一種無法與人分享的沈重....，因為我到現在還在分析爲什麼？再一、二天沅翰要打最後一次化療了，雖是最後，卻也是最重的化療---可說是至之死地而後生的化療（最好是他打完就天蠶變了，我的天啊！）。神母第四期的孩子幾乎逃不了這一關（逃得了的可能是撐不到這關），因為研究發現，要下很重劑量的化療藥，將骨髓抑制到最低，再輸入自體幹細胞後，活下來的可以提昇兩成五年存活率....。在聽過台大有經驗的媽咪們分享後，真沒把自己先嚇死！那種想抱着孩子跳樓結束他的痛苦的心情比比皆是.....這沅翰撐得住嘛？再來有好多熱心病友家長推薦速養療，immunocal，GSH....天啊！這是啥東西？用法還要30天前開始，最好是美國原裝進口，根本來不及啊！但最重要的是.....，原本全台統一的化療計畫，最後這關長庚打的跟台大卻不一樣，一則以喜，一則以憂--喜的是副作用沒這麼強，憂的是效果一樣嘛？不過化療藥打下去都會有很強的副作用，到現在我還是沒準備任何一樣輔助藥....這應該是我心煩的原因吧！

昨天晚上許醫師來巡房，說很難開，主要是腫瘤活性還強，比較不好......，心裡早知道很難開，這我不意外，但聽到腫瘤是頑強的那種...，心理難免沉重起來，要是開完又馬上長出來呢？唉呀！也知道自己不要想太多.....，許醫師說在五、六年前有mYC-n的孩子都已經不在了.....但這幾年進步了，主要是化療時間不要拖到...，回頭看看沅翰還開心的跟醫師揮手，在床上扭來扭去，怎知肚子裡的壞石頭這麼硬....，但沅翰都沒感覺，晚上又開心的在樓層玩躲貓貓，心裡稍稍釋懷，不管以後了，想太多也救不了沅翰，面對當下吧！？

親愛的天父，感謝您保守沅翰至今未生病感冒好接受開刀治療，今天住院又有美好的風景陪伴，抬頭望見時間17：44，天使依然在旁守護着沅翰，請主繼續保守沅翰，接下來的檢查順利完全，希望沅翰的腎上腺至少有一邊留下來，不要吃藥一輩子，如果能讓沅翰腫瘤消失而不用開刀，那我真要馬上飛奔到教會分享福音了！也會立刻受洗成為基督徒！親愛的主耶穌，求您發揮您的神力，讓我見證一次奇蹟吧！但如果主要我們再體會其他的事物，求主也要讓沅翰身體健康！奉主耶穌之名禱告 阿們！

一打完藥，血球數2500，其實蠻低的，但又急著出院，躲在溫暖的家裏，今天應該是食慾最差的一天，要注意喝水份，早上吃餅乾小安素
已經完成開刀前的化療了，心情很興奮，剩開刀跟移植是最難的一關，不知會遭遇到怎樣的困難....但當物之急是對付食慾不佳，嘴破問題要慢慢解決.....

在林口長庚治療，有項檢查可以知道神母瘤跑到身體的何處，在世界各國也算是檢驗的標準流程--MIBG 碘131 test，在長庚的病人是專案申請，藥品由國外進口，需等待約二個月以上，好處是免費。做檢查之前，病人需服碘三天，再進行三天的檢查，因為沅翰年紀小，所以還需吃麻醉劑睡著再全身掃描，做完後，個人覺得顯影解析度不太好，如果之前電腦斷層（CT)有懷疑跑到肝或脾臟，MIBG的結果無法告訴我們確定這些地方是否有神母瘤，但可以明確的知道骨頭骨髓有沒有癌細胞。
而後我們知道台大有種檢查可以準確知道癌細胞分佈及活性---正子攝影（FDG/Dopa)，在台大的病人每三個月做一次，目前需自費，費用約36500元，連做兩天，做時要住院，打手針，時間到去正子中心打顯影劑，等待一到二小時，全身掃描約半小時，結果影片很清楚，明確知道癌細胞位置，沅翰之前懷疑的轉移都沒有顯示癌細胞，如果日後要追蹤的病人可以好好考慮正子攝影！

神經母細胞瘤（神母），每年台灣約有三十位新病友產生，年齡分佈小至新生兒，大至十多歲青少年，50%兩歲之前發現，但一歲半之後發病，預後不佳，五年存活率約30-40%，長期存活率只剩15%，所以目前台灣現存病友約100人，換言之在一歲半前發現，治療效果較佳，能夠及早發現是個重要關鍵。我的孩子發病時，除了肚子很大，厭食，疲倦，我們根本不會想到孩子身體有腫瘤，有些孩子是腳疼，頭疼，腰酸就像是感冒的疲倦感，家長根本想不到是神經母細胞瘤找上門，更可怕的當有這樣像感冒症狀出現時，腫瘤早已偷偷轉移至骨頭，骨髓...雖然健保將我們列為重大傷病有健保藥醫治，但是神經母細胞瘤最令人難纏的是---腫瘤容易一再複發，尤其是在骨頭骨髓不易清除的地方。第一次療程治療完，大家會以為沒事了，就可以跟腫瘤永別了，但幾年後又會再長出來，快的甚至一星期就再出現，這是為什麼？神經母細胞瘤是很個人化的腫瘤，有研究報告說明是基因出錯，因為基因突變造成對環境毒物的傷害無法修復等，也可能是更複雜的原因，這些需要日後的研究來解決，我們的孩子忍受化療的不舒服，承受開刀的痛苦，取出腫瘤需要做基因晶片檢查來了解神母之謎，這需要一筆經費，基因檢驗不能讓神母不復發，卻能幫助你我更了解神母之謎，請支持基因晶片檢測讓我們更了解神母瘤，進而能及早發現及早治療，在亞洲，對神母積極治療的國家只有日本，台灣跟澳洲，其餘的國家幾乎都放棄神母的孩子了，如果台灣做的更好，我們就更能幫助其餘的國家對抗神母！

老公說要做有限度的化療，不是無限度的化療，化療只是延長他的生命，但無法維持長久，究竟那十五趴的孩子爲何可以治癒呢？還是其實不是治癒而只是拖延生命，超過五年，十年，最終還是復發？我看很多復發，父母還是堅持治療，是該享受有限生命還是？？每次住院我都在想這些有的沒的.......哎呀.......

今天沅翰依然保有活力，而且他對醫院護士醫生越來越熟，不再像以前一樣害怕了，下午三點多，我們還讓醫四生當練習對象問病史，我還以為沅翰會抱我說怕怕，沒想到他跟哥哥玩開了，其餘的準醫生們就輪流問我問題，配合的很好！

2014/4/27
經過昨晚大鬧6L，阿龍今天吃的比昨天多，約中午終於大了珍貴的便便，想必肚子舒服多了，哥哥也有找他玩，下午跟晚上都走好幾圈，把之前沒運動全補回來，又變成趴趴走龍了，雖然食慾依然不好，但體力好的不得了，我總覺得小紅莓膀胱針對他來說是補藥，白金是作息正常藥，終於12：30沅翰甘心睡了，但....我失眠了！