3+1個小孩的成長生活

神經母細胞瘤（神母），每年台灣約有三十位新病友產生，年齡分佈小至新生兒，大至十多歲青少年，50%兩歲之前發現，但一歲半之後發病，預後不佳，五年存活率約30-40%，長期存活率只剩15%，所以目前台灣現存病友約100人，換言之在一歲半前發現，治療效果較佳，能夠及早發現是個重要關鍵。我的孩子發病時，除了肚子很大，厭食，疲倦，我們根本不會想到孩子身體有腫瘤，有些孩子是腳疼，頭疼，腰酸就像是感冒的疲倦感，家長根本想不到是神經母細胞瘤找上門，更可怕的當有這樣像感冒症狀出現時，腫瘤早已偷偷轉移至骨頭，骨髓...雖然健保將我們列為重大傷病有健保藥醫治，但是神經母細胞瘤最令人難纏的是---腫瘤容易一再複發，尤其是在骨頭骨髓不易清除的地方。第一次療程治療完，大家會以為沒事了，就可以跟腫瘤永別了，但幾年後又會再長出來，快的甚至一星期就再出現，這是為什麼？神經母細胞瘤是很個人化的腫瘤，有研究報告說明是基因出錯，因為基因突變造成對環境毒物的傷害無法修復等，也可能是更複雜的原因，這些需要日後的研究來解決，我們的孩子忍受化療的不舒服，承受開刀的痛苦，取出腫瘤需要做基因晶片檢查來了解神母之謎，這需要一筆經費，基因檢驗不能讓神母不復發，卻能幫助你我更了解神母之謎，請支持基因晶片檢測讓我們更了解神母瘤，進而能及早發現及早治療，在亞洲，對神母積極治療的國家只有日本，台灣跟澳洲，其餘的國家幾乎都放棄神母的孩子了，如果台灣做的更好，我們就更能幫助其餘的國家對抗神母！

順便呼籲有相同病童的家長勇敢面對加入「台灣神經母細胞瘤病友關懷協會」，這是一群團結關心神母的家長及醫護人員所組成，每年都會聚會討論神母治療狀況，如何照護，也會有醫師分享國際神母治療最新消息，加入我們，讓大家團結一致對抗神母
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